Venerdì 05 Marzo 2021
   
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“Una giornata per Melissa”: i turesi raccolgono 1620 euro

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Enorme soddisfazione per gli organizzatori dell’evento benefico svoltosi il 6 dicembre ad Àgape Hair Beauty. I genitori di Melissa: “Siamo a quota 721.815 euro”

«Non abbiamo nessuna certezza sulla possibilità che anche Melissa sarà curata con il nuovo farmaco ma continueremo a chiederlo». Non si arrendono i genitori di Melissa, la bimba di Monopoli affetta da SMA (atrofia muscolare spinale) di tipo 1, che vorrebbero poter accedere alla nuova terapia genica destinata a chi è affetto da questa grave patologia. Il farmaco, tuttavia, è sperimentale ed è considerato il più costoso al mondo: 1,9 milioni di euro per singolo trattamento. La prima somministrazione in Italia risale ad appena un mese fa, presso l’ospedale Santo Bono di Napoli: a beneficiarne la piccola Sofia Russo, di appena 6 mesi.

La SMA di tipo 1, da cui sono affette Melissa e – ancora per poco – Sofia, è una malattia genetica molto grave che insorge subito dopo la nascita e causa un progressivo indebolimento muscolare, che colpisce e compromette in aggiunta la deglutizione e la respirazione, causando purtroppo la morte. Un destino crudele, dunque, per dei neonati, il cui diritto alla vita va tutelato ad ogni costo; anche davanti ad una cifra con sei zeri. A tal proposito – apprendiamo dai rainews.it – il Sistema Sanitario Nazionale potrebbe farsi carico dell’acquisto del farmaco da 2 milioni se ci fosse una prescrizione medica: «Ma nel caso di Melissa mancherebbero dei requisiti fissati dall’AIFA: la diagnosi di SMA 1 è infatti arrivata 28 giorni dopo il limite dei sei mesi di vita entro il quale è possibile partecipare gratuitamente alla sperimentazione del farmaco». «Un limite esistente solo in Italia» – dice Rossana Messa, madre di Melissa, che spiega: «Negli USA e negli altri Paesi europei, il farmaco è somministrato ai bambini fino a 21 kg di peso, cioè anche fino a due anni». Intanto, sempre da rainews.it, si apprende che: «Melissa sta attualmente seguendo la terapia tradizionale e nessun medico italiano ha ritenuto opportuno chiedere la nuova terapia: ignote le conseguenze, scarsa la letteratura scientifica in materia. La famiglia, però, intende andare avanti anche negli USA; a questo scopo è attiva una raccolta fondi sulla piattaforma GoFundMe».

I GENITORI: “SIAMO A QUOTA 721.815 EURO”

Ebbene, arrivati a questo punto, è legittimo chiedersi se e quando l’Italia si adeguerà a quelli che sono i criteri internazionali, cui poc’anzi faceva riferimento la stessa Rossana Messa; la risposta, come spesso accade, potrebbe rimandare a tempi biblici, rispetto ai quali il tempo a disposizione per Melissa risulta drammaticamente insignificante. Lo spirito per continuare a credere che questa giovanissima vita possa essere salvata viene trasmesso dagli stessi suoi genitori, attraverso la pagina Facebook “Un futuro per Melissa”: «Siamo a quota 721.815 euro! Ringraziamo ognuno di voi, dalle istituzioni alle persone del mondo dello spettacolo, ma soprattutto alle persone comuni che, come formichine, state costruendo un castello per la nostra principessa. Non molliamo la presa proprio ora, siamo sulla strada giusta; continuiamo a condividere la storia di Melissa, ad alimentare quello che da sogno è diventato speranza, e da speranza, solo con il vostro aiuto, siamo certi possa diventare finalmente realtà».

“UNA GIORNATA PER MELISSA”: RACCOLTI 1.620 EURO

Come riportato nello scorso numero, anche Turi si è mobilitata per dare un futuro alla giovanissima monopolitana. Più precisamente, nella giornata di domenica 6 dicembre, presso il salone Àgape Hair Beauty, tre hair stylists turesi, Anna Sabino, Daniela Gonnella e Daniela Palmisano, assieme allo stilista Davide Sabino, hanno raccolto 1.620 euro a colpi di piastra, pettini e a suon di t-shirt. Tutto il ricavato di questa encomiabile “giornata per Melissa” è stato devoluto a favore della piccola affetta da SMA 1: «L’evento, data l’emergenza, è stato organizzato rispettando appuntamenti con orari ben scanditi. Nonostante la pioggia, “Una giornata per Melissa” ha riscosso un grande successo: 1.620 euro è stata la somma ricavata nell’arco della giornata» – confermano gli organizzatori.

SPIRITO DI SQUADRA E PROFESSIONALITÀ

A fronte di questo encomiabile lavoro, è giusto adesso conceder loro la parola.

Daniela Gonnella (Hair Art Studio): «È stata una giornata fantastica, piena di soddisfazioni infinite! Due sono stati gli obiettivi raggiunti: Il primo, nonché il più importante, è sicuramente l’esito super positivo della raccolta fondi per la piccola Melissa; il secondo, invece, è quello di aver dimostrato che, grazie al lavoro di squadra, si possono realizzare e raggiungere importanti traguardi!».

Daniela Palmisano (Fascino): «Insieme per la stessa passione! La stessa che ci ha unite per aiutare la piccola Melissa... È stata un’esperienza bellissima; questo ci insegna che quando c’è la volontà si possono realizzare grandi cose, mettendo da parte qualsiasi tipo di competizione. Lavorando insieme abbiamo creato un forte spirito di squadra che non mi sarei immaginata! Ma la soddisfazione più grande è il risultato che questa meravigliosa iniziativa ha raggiunto. Grazie!».

Anna Sabino (Àgape Hair Beauty): «È stata sicuramente una giornata molto sentita, per uno scopo nobile. Abbiamo collaborato e lavorato per un unico obiettivo. Nel nostro piccolo speriamo di aver contribuito alla causa, augurando il meglio alla piccola Melissa. Ringrazio i clienti che hanno partecipato attivamente a questa iniziativa. Colgo infine l’occasione per porgere i miei più sentiti auguri di buon Natale a tutti voi!».

Davide Sabino (SteDepa prêt à couture): «È stata un’esperienza fantastica: è la prima volta che partecipo ad un’iniziativa benefica e sono fiero di averne fatto parte con la collaborazione di persone fantastiche. Insieme, ognuno di noi ha portato un pezzo della sua vita, del suo lavoro, della sua passione per contribuire a questa iniziativa; tutte le nostre energie erano focalizzate su Melissa! Dedizione e professionalità sono stati i nostri punti di forza e siamo davvero entusiasti del risultato. Ringrazio davvero tutte le persone che hanno contribuito a questa bellissima iniziativa, regalandoci la loro attenzione e presenza in negozio».

LEONARDO FLORIO

Foto di Fabiana Stanisci

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Una Giornata per Melissa

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